TaremayuManachi

日々。記録。記憶。‬

お熱!?

 

朝から鼻が詰まっているようでしたが、熱もなくサチュレーションも安定していた事もあり、いつもの花粉症かな?くらいに思っていました🤧

ですが昼頃に、お世話になっているデイから38度の発熱と脈拍150との連絡があり💦お迎えに行く事に…

デイへ到着すると、お昼寝をしていた娘。職員の方に車へ移動させてもらうも起きず…

普段なら寝ていても外へ出ると必ず目が覚めるタイプなので、やっぱりしんどいんやろうなぁと不安に思いながら自宅へ🚗

車が見えなくなるまでデイの看護師さんが見送っていてくださり心強かったです♡♡

 

家へ到着しても寝続ける娘。

モニターをつけると数値はそこまで悪くなく、熱も37.4度で落ち着いていたので様子を見ることにしました。

解熱剤を持っていなかったので定期受診でお世話になっている循環器内科の主治医から指示を貰い近所の小児科へ…

帰宅して、また気付いたら眠っていたのですが22時頃チアノーゼと全身をブルブルと震わす娘。慌てて病院へ電話を掛け、入院用意を持って、息子をばぁばに預け、救急外来へ受診しました。

ですが着く頃には落ち着いていて笑顔を見られるほど💦先生や看護師さんも大丈夫そうだね、と。熱は39度に上がっていました。

そのまま帰るのは不安だったので鼻の検査をお願いして、結果はインフルエンザとRSは共に陰性。ヒトメタニューモウイルスは検体数が足らず判定不可でした!

状態も落ち着いてそうだし、また何かあったら連絡するように言われ帰宅。自宅に着く頃には夜中の3時になっていました😪

 

副鼻腔炎め!

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24時間、在宅ハイフローで過ごしていた𝕄𝕒𝕟𝕒でしたが体調も落ち着いてきたので22日の土曜日から昼寝も酸素カニュラにしてみました!!

というか、気付いたら眠ってました😴

つけ替えをすると起きちゃうことも多くて、サチュレーションも落ち着いていたのでそのままに🍀

元々は酸素なしで過ごせていたけど、今回の感染と副鼻腔炎によって今は酸素吸入が必要と診断されました。

副鼻腔炎、鼻腔狭窄、気管狭窄、舌根沈下により眠ると無呼吸になってしまうようになり入院が長引いてしまっています😭

 

ネーザルハイフローを使うようになってからサチュレーションは落ち着いていますが、分泌物が風圧に押されて咳き込んでしまって吐いたりなどのデメリットもあって誤嚥性肺炎にならないか心配もあります。

なので普通の酸素カニュラで過ごせるのなら、そっちの方がくしゃみをしたら鼻水が風圧に押されることなくブシャーと外に飛び出してくるので安全な気がしています🤣

先生の話だと副鼻腔炎が完治するには2~3か月かかるらしく💦こまめに吸引しながら、気長に頑張ります。

 

お兄ちゃんは、ばぁばの家で預かってもらっています。

夏休みにも入ったので田舎にお泊まりしに行って、花火大会やプール、川や海でたっくさん遊んで夏を満喫しているみたいです👦🏻☀️

3個下のはとこが田舎にはいて、息子が遊びに行くとニコイチでずーっと一緒(笑)男の子同士やし通ずるものがあるのかな✨

𝕄𝕒𝕟𝕒が小さい頃は預かりで入院することが多かったけど、𝕄𝕒𝕟𝕒も大きくなり色々わかるようになってひとりだとストレスを溜め込む込むようになってしまいました😭

それもあって、𝕄𝕒𝕟𝕒が入院すると母は付き添いになるから💦お兄ちゃんが寂しい思いをしていないか心配になります。

でも今回は夏休みという事もあり、楽しく過ごしてくれているようで何よりです!

1日でも早く、また家族で過ごせるように頑張ります🤝

 

今日のタレ眉さん👧🏻🫶

最後まで読んでくださり、ありがとうございます!

それではまた(*・・*)੭

 

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4歳のお誕生日

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こんにちはー!!

外は、すっかり夏のようですね☀️

というのも𝕄𝕒𝕟𝕒は6月27日~体調不良により入院中なので窓越しからしか外の雰囲気がわからないのです( ´•ω•` )

ベットの側に置いてある吸引器のザーッという音がセミの大合唱に少し似ている気がします(笑)伝わる人いますか?🤣

あとは保育士さんや看護師さん、SNSのお友達の投稿などで夏を感じております🎆🏄✨

 

そして、7月22日4歳になりました🎉👧🏻

お家でお誕生日を迎えたかったけど、それは残念ながら叶わず…

でもベッド周りに飾り付けをしたり🎀保育士さんや看護師さん達からもおめでとう!と沢山お祝いしてもらって、𝕄𝕒𝕟𝕒も母も幸せでした。

プレゼントは何も用意できなかったので、沢山のハグ🫂を♡♡(お誕生日じゃなくても毎日してるけどね笑)

ハッピーバースデーのお歌を唄ったり、うまれてきてくれてありがとうという素敵な絵本を読んだりしながら過ごしました🎂

お昼ご飯は、𝕄𝕒𝕟𝕒の大好きなハンバーグでこれまたビックリ!こんなラッキーなこともあるんやね~とニコニコ美味しくいただきました。よかったね。

𝕄𝕒𝕟𝕒には6歳離れたお兄ちゃんがいます。

とっても優しくて繊細で、お調子者で太陽みたいな子👦🏻タレ眉ではないけど、お兄ちゃんもまた癒し系なお顔です。笑

そのお兄ちゃんが8月1日10歳になります!

最近では2分の1成人式なんていったりもするみたいですね。すごい👏✨

確かに1桁から2桁になる瞬間は9歳~10歳の時だけですもんね。大きくなったなぁとお兄ちゃんとの日々を思い返し、しみじみとしてしまいました😌🫧

その日までには何とか退院したいです!と主治医にも話しています。

ナースステーションで先生が「まなちゃんのお兄ちゃんの誕生日までには何とか帰してあげたいなぁ」『そうですよね~』なんて会話もあったそうな😂笑

 

𝕄𝕒𝕟𝕒の状態としては、まだ本調子という訳ではないけれど🥲︎あとは外来フォローで過ごせるくらいまでには落ち着いてきています。

今回、在宅用ハイフローという人工呼吸器を持ち帰ることになったので手続きなどにも少し時間が掛かるらしく…

それが全部完了したら退院できるみたいです!

病院用から在宅用へ機械の乗り換え、操作方法の指導は無事に終わりました✌️

 

あとは残っているのは…

✰︎回路交換の指導

✰︎在宅支援室との話し合い

✰︎メーカーさんとの打ち合わせ

✰︎自宅に機械の設置

この4つです!!

 

病棟内では、退院が近くなってきても𝕄𝕒𝕟𝕒には内緒にすることが暗黙の了解になっているようです🙊笑

なぜか「もうすぐ退院やね~よかったね~」と話すと、入院が延びてしまうというジンクスが𝕄𝕒𝕟𝕒にはあるんです!笑

退院前日に熱を出したり、誤嚥性肺炎になったり、出血したりと今まで何度も退院が延期になった過去がありまして😂

𝕄𝕒𝕟𝕒には内緒で、今月中の退院めざして頑張りたいと思います✊🏻❤️‍🔥笑

 

今日のタレ眉さん👧🏻🫶f:id:a4y4a:20230724152640j:image

 

今日も最後まで読んでくださり、ありがとうございます!

それではまた(*・・*)੭

 

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タレ眉むすめ

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はじめまして、

この𝐁𝐥𝐨𝐠はタレ眉な癒し系のお顔で、とっても頑張り屋さんな娘👧🏻𝕄𝕒𝕟𝕒との日々を綴っていきたいと思っています。

 

娘には、1p36欠失症候群という難病指定されている疾患があります。

その他にも心臓のファロー四徴症や口唇口蓋裂、難聴などの個性を持っています。

 

✰︎心臓は根治手術済み。

✰︎口唇口蓋裂は口唇のみオペ済み。

✰︎難聴は鼓膜チューブ留置術。補聴器。

 

誕生してから▹▸お口でミルクを飲んでいた時期もありましたが、誤嚥性肺炎になってしまったり…お口の手術があったりで…

お鼻から胃までNGチューブというものを使って栄養をとっていました。

それも、うまれてから3年1か月と21日の日に.ᐟ.ᐟ

手術で胃ろう造設。お臍の近くに栄養をとる為のお口をGETしたのでした。

またこれから𝐁𝐥𝐨𝐠にて、𝕄𝕒𝕟𝕒の物語をゆっくりとお話しますね🍀

 

 

今日のタレ眉さん👧🏻🫶
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最後まで読んでくださり、ありがとうございました。

それではまた(*・・*)੭

 

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